Hardlopen voor Stichting Ushersyndroom

Elmer van Lienen, werkzaam als adviseur in Amsterdam, doet voor het eerst iets wat hij nooit heeft gedaan. Hardlopen voor het goede doel. Dat doet hij met één doel in gedachte: ik wil wat betekenen voor alle Usher patiënten wereldwijd. Lees hieronder zijn verhaal en hoe jij hem kan helpen als sponsor!

Het lezen van deze blog zal je zonder moeite vergaan. Je ogen glijden over de letters heen, nemen de woorden tot zich op en vormen een verhaal in je hoofd. Je denkt er niet veel bij na, maar wat nou als ik je zeg dat die ogen je in de steek zullen laten. Dat die ogen zich zullen overlaten aan de duisternis en je zal verlangen naar simpele momenten zoals het lezen van een verhaal. Het laten voorlezen ervan is ook geen optie meer, omdat je oren vrede hebben gemaakt met de stilte. Die werken ook niet meer mee...

Iets wat we ons niet kunnen voorstellen, maar wat toch veel Usher patiënten te horen krijgen.

De vrouw van een goede vriend van mij is er één van. Een tijdje terug is ze gediagnostiseerd met de ziekte Usher. Dat betekent dat er een fout is vastgesteld in haar DNA waardoor ze als gevolg daarvan blind en doof wordt. Op televisie heeft ze ook haar verhaal gedaan, dat was zo een aangrijpende aflevering dat er maar één ding door Elmer zijn hoofd ging: “Ik moet iets doen! Als ik stil zou zitten zonder wat te doen zou mijn ziel niet rusten. Vooral omdat ik haar gezin zo goed ken en het ongelofelijk pijnlijk is om zoiets mee te maken. Het is vreselijk om op 30 jarige leeftijd te horen te krijgen dat je over een aantal jaar niet meer zal kunnen zien of horen terwijl je de rest van je leven heel anders had voorgesteld.”

Elmer heeft contact gezocht met Stichting Ushersyndroom en samen zijn zij een sponsorpagina gestart.

 

“Op 18 september is het ‘Usher bewustzijn dag’, het leek me daarom een goed idee om op die dag te gaan hardlopen om zo geld in te zamelen voor alle Usher patiënten.” Met dat geld wordt onderzoek gedaan, door bijvoorbeeld te kijken naar mogelijkheden om implantaten te plaatsen zodat patiënten wat langer kunnen horen. Ook doen ze onderzoek met DNA om te kijken of het Ushersyndroom vertraagd kan worden, op dit moment is genezen geen optie.

 

Wil jij ook een handje helpen? Dan vraag ik jullie hulp als sponsor! Je kan je via deze link aanmelden https://supportanddonate.com/doneer-pagina/5560/kom-in-actie-voor-stichting-ushersyndroom-richard-geuke  

 

Ook kan je daar mijn hardloopavontuur volgen die ik in Duitsland ga beginnen. Voor meer informatie over Marjan en haar televisie uitzending kan je ook terecht op mijn Linkedin sponsorpagina. Daar kun je de aflevering die te zien was op SBS 6 terugkijken.

Sarah Belkadi haar eerste werkweek

Maak kennis met onze nieuwe audit collega: Sarah Belkadi! Vandaag hebben wij Sarah gevraagd om haar verhaal te vertellen. Wie is Sarah? Hoe is ze bij PKF Wallast [...]

Hardlopen voor Stichting Ushersyndroom

Elmer van Lienen, werkzaam als adviseur in Amsterdam, doet voor het eerst iets wat hij nooit heeft gedaan. Hardlopen voor het goede doel. Dat doet hij met één [...]

Wandelen met Gerardo Verschuur

Gerardo Verschuur is inmiddels al 30 jaar werkzaam in de interne organisatie van PKF Wallast. Naast zijn werk is hij merendeel van zijn tijd bezig met wandelen. Vandaag [...]
2021 2020 2019 2018 2017
 

Gerelateerde publicaties